L’association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques.
Elle a pour objectifs :
– Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques,
– Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute,
– Soutenir le développement de toute forme de recherche sur les maladies rénales génétiques.
En adhérant, vous recevrez la revue Néphrogène, les infos-lettres, aurez accès gratuitement aux livrets sur certaines
pathologies.
Association de patients indépendante et experte, France Rein agit au service des millions de Français concernés par
une maladie rénale chronique et s’engage contre ces maladies partout et à tous les stades.
Elle a pour objectifs de :
− PRÉVENIR : l’évolution de la maladie rénale, en informant, en dépistant et en encourageant la recherche
médicale afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance.
− INFLUENCER : les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé. Faire reconnaître la maladie
rénale comme un enjeu de santé publique majeur.
− AMÉLIORER : la qualité de vie et de traitement des patients en les aidant à construire leur projet de vie avec
la maladie, soutenir leurs proches.
Contact :
France Rein
Siège : 10 rue Mercoeur – 75011 PARIS
Tél : 01 40 19 92 85
Une association dédiée aux maladies rénales. Créée par des patients, elle a pour vocation l’information large sur
l’insuffisance rénale et ses traitements.
L’association Renaloo a pour but d’apporter soutien, information et entraide aux personnes touchées par
l’insuffisance rénale chronique, dialysées ou greffées, ainsi qu’à leurs proches.
RENIF est le réseau de néphrologie d’Ile-de-France constitué sous forme d’association (loi 1901) et il est financé par
l’Agence Régionale de Santé.
Missions principales :
− Développer le dépistage afin de renforcer le diagnostic précoce de l’insuffisance rénale chronique,
− Généraliser une stratégie de prise en charge afin de ralentir l’évolution de la maladie, de dépister et prévenir
ses complications, ainsi que de prendre en charge les facteurs de risques cardio-vasculaires (services au
patient),
− Proposer des actions permettant d’améliorer les pratiques des professionnels de santé.
Les professionnels :
Il regroupe des professionnels de santé libéraux et hospitaliers d’Ile-de-France formés au suivi de la maladie rénale
chronique.
Le réseau assure également des formations en néphrologie pour les médecins et les paramédicaux et met à leur
disposition des outils et documents.
Les services au patient :
En devenant adhérent du réseau, le patient bénéficie d’une prise en charge coordonnée entre les professionnels de
santé qui le suivent.
Il peut bénéficier de :
− prêt de tensiomètre
− consultations diététiques
− ateliers diététiques (éducation thérapeutique)
− ateliers sur les traitements
− groupes de parole
− consultations de néphrologie dans les centres de santé
− bilan infirmier
− documents d’information
Contact :
RENIF
3-5, rue de Metz – 75010 PARIS
Tél : 01 48 01 93 00
contact@renif.fr
La mission de la SFNDT est de soutenir le développement de la néphrologie dans tous ses domaines, de la
néphrologie clinique à la dialyse et à la transplantation rénale ainsi que dans toutes les dimensions de soins, de
recherche fondamentale, d’avancées épidémiologiques et cliniques, et d’éducation.
QUALISCOPE est un site public d’information sur la qualité et la sécurité des soins dans les hôpitaux et cliniques du
territoire français. Il permet de consulter des données de qualité de prise en charge et des informations sur l’activité
détaillées par établissement de santé (5 500 au total).
L’objectif de ce site est d’offrir au grand public une information fiable, actualisée, accessible, pédagogique et
contextualisée afin que l’usager soit acteur de sa démarche de soins et qu’il puisse échanger avec un professionnel
de santé. QUALISCOPE s’adresse également aux relais d’information auprès des usagers que sont les associations de
patients et représentants d’usagers, ainsi que les médecins. Ce site peut en outre intéresser les établissements de
santé eux-mêmes dans le cadre de leurs démarches qualité.
